		2023년 3월 5주차 주간동향 (3.27.~4.2.)

[2023.4.6.(목), 제710호]

이슈 키워드

	일반민원(교통 단속 민원 제외)			교통 단속 민원
순위	키워드	민원건수	순위	키워드	민원건수
1	미디어밸리(대장홍대선 역 덕은 지구 내 설치 요구)	4,277	1	횡단보도(불법 주정차)	22,643
2	지하철 혼잡률(김포⋅검단 5호선 연장 요구)	2,066	2	장애인 전용구역(불법 주정차)	11,582
3	대구 수성구(아파트 중도금 대출 요구)	820	3	소화전(불법 주정차)	6,875
4	불법 광고물(전단지, 현수막 등 신고)	675	4	주정차 장소(주정차단속 요구)	4,366
5	경기도 구리(GTX 갈매역 정차 요구)	618	5	친환경차 충전구역(불법 주정차)	4,005
6	인천 서구(GTX역 선정 요구)	599	6	버스정류소(불법 주정차)	3,137
7	영흥공원 폐기물(수원 아파트)	582	7	교통법규 위반차량(신호위반 등)	3,133
8	파주 운정(아파트 지하주차장 이용 대책 요구)	538	8	방향지시등 미점등(위반 신고)	1,152
9	영통 소각장(대보수 반대)	515	9	차량 통행(방해 신고)	787
10	향동역(경의중앙선 향동역 조기 착공 요구)	474	10	어린이 보호구역(불법 주정차)	606

※ 국민신문고, 지자체 별도 창구로 접수되어 민원분석시스템에 수집된 데이터 분석결과로 중·반복민원 포함(3.27.~4.2.)

※ 3월 5주차 대비 순위 신규진입 키워드:

/ 이탈 키워드: 거제 2구역 재개발, 수당차별 시정

민원 동향

○ 3월 5주차 민원은 270,759건(일평균 38,679건)으로 지난주(266,933건) 대비 1.4% 증가  ※ 안전신문고(49.4%), 국민신문고(28.5%), 새올 등(22.1%)

○ 지역별로는 지난주 대비 강원도(20.7%), 충남(9.6%) 등 증가한 반면, 부산(12.9%), 인천(11.6%) 등 감소

○ 분야별로는 외국인 불법체류 신고 등 외무통일 분야, 요지불명 중복⋅반복 민원 등 방송통신 분야 순으로 증가

【 최근동향(4주간) 】	【 분야별 현황】

주요 민원

□ 파주운정 3지구 A23 블록 입주예정일 변경 관련 민원 (171건)

○ ’21년 10월 공공 사전청약이 이뤄진 파주운정 3지구 A23 블록은 사전청약 공고 당시 입주예정일이 ’24년 10월이었으나, ’22년 7월 본청약 공고에서 학교 신설 문제로 입주예정일이 ’26년 2월로 변경됨

- 완공(’24년 10월) 후 입주(’26년 2월)까지 발생하는 공실 문제 대책 및 피해보상 등 요구

▪ 1년 4개월이라는 말도 안되는 기간이 연장되었지만 사전청약 당첨자들은 본청약 공고전에 입주일 연기에 대한 어떠한 연락도 받지 못했습니다.

공사는 ’24년 10월 입주계획에 맞춰서 시작되어 공실 발생은 자명한 사실입니다. 공사가 끝나는 일로부터 실제 입주일인 ’26년 2월까지 1년 가까이 빈집인 상대로 관리하겠답니다. 4~5억 가량을 주고 사는 새집이 완공되었는데도 입주를 못한 채 하자가 생기지 않도록 기도하는 일 말고는 할 수 없다는 것이 말이 됩니까?

깊이 있는 사과와 보상 방안에 대해 입주예정자들에게 설명해야 할 것입니다. (3.27., 한국토지주택공사)

□ 유치원⋅학교 비정규직 파업 관련 민원 (54건)

○ 유치원⋅학교 비정규직 노동자들이 임금 차별 개선을 촉구하며 3월 31일 파업에 돌입함에 따라 급식 및 돌봄교실 운영에 차질을 빚음

- 학부모의 불편 민원이 이어진 가운데, 급식 조리원들의 과중한 업무를 지적하며 교육 당국의 문제 해결을 촉구하는 민원도 접수

▪ 급식 파업 아이들 볼모로 대체 언제까지 학부모들이 봐줘야 하나요. 이번이 마지막 파업이길 바라며 개선된 교육청 모습을 보여주세요. (3.29., 경기도교육청)

▪ ○○초등학교 학부모입니다. 급식실 업무 과중으로 일하시는 분들이 계속적으로 그만두셔서 12명에서 6명만이 근무를 하시고 계시고 음식을 조리할 수가 없어서 아이들이 거의 굶고 오다시피 하고 있습니다. 12명으로 2천명 가까이의 사람들의 밥을 짓는 것도 힘든데 지금 인력이 그만두고, 조리사들이 우리 학교를 기피해서 턱없이 부족하다고 합니다. 대충 담당자가 해결하려 하지 않았으면 좋겠습니다. 최고 결정권자가 움직여야 조속히 해결이 될 문제라 생각합니다. (3.30., 경기도교육청)

□ 척수성 근위축증 치료제 스핀라자 급여기준 개선 요구 (20건)

○ 민원인의 딸(11세)은 희귀질환인 ‘척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, 이하 SMA)’ 1형 환자로, ’19년 4월부터 SMA 치료제인 ‘스핀라자’ 요양급여 대상자로 인정되어 투약을 받아왔으나,

- ’23년 2월 건강보험심사평가원은 급여 유지를 위한 사전심사 결과 급여기준 중 투여 중단기준에 해당한다는 이유로 급여 적용을 불승인함

- 민원인은 급여기준이 SMA 1형의 상태를 평가하는데 적절하지 않다며 급여기준을 개선하여 투약을 받을 수 있도록 요구

▪

검토요청

저는 ’23년 2월 스핀라자 급여 사전심사에서 탈락되어 5개월 째 스핀라자를 못 맞고 있는 윤○○ 어린이의 엄마입니다.

기도를 절개하지 않은 SMA 1형 환자 중 제일 나이가 많은 ○○는 4월 안에 스핀라자를 맞지 못하면, 5년간 해온 치료가 모두 물거품이 되고 생명이 위험해 질 수 있습니다.

지금까지 똑같은 기준을 적용해서 주사를 맞아왔는데, 23년 2월 심의에서 탈락한 이유에 대해 여러 방면으로 문의했지만 납득할만한 설명을 듣지 못했습니다.

○○에 대한 이의 신청을 4월 스핀라자 급여 사전심사에서 한번 더 논의해 주시길 간청드립니다. (3.27., 보건복지부)

▪

검토요청

심평원에서는 ○○는 1형인데, 2형과 3형에서 사용하는 평가도구(HFMSE)를 사용하고 ○○는 0점이기 때문에 운동기능이 유지되지 않는다고 판단했다고 합니다.

근육에 힘이 없어서 누워서 지내기는 하지만, SMA는 인지기능에 문제가 없는 질환입니다. ○○는 제가 퇴근하면 반겨주고, 안구마우스로 조금씩 의사표현도 하고 있습니다. 작년 크리스마스에는 학교에 가서 친구들도 만나고 왔고, 저와 산책나가고 여행가는 것을 좋아하는 11살 ○○는 살권리가 있는 소중한 생명이고 저의 보물입니다.

희귀난치성 질환으로 인해 스핀라자를 맞지 못하면 언제 호흡부전에 빠질지 모르는 ○○에게 한 번 더 기회를 주세요. 4월 스핀라자 급여 사전심의에서 ○○의 이의신청을 논의할 기회를 주시길 간곡히 부탁드립니다. (3.28., 건강보험심사평가원)

검토요청 배경

스핀라자 급여기준(보건복지부 고시 제2019-69호)에 따르면 스핀라자 투여 후 ‘운동기능의 유지 또는 개선을 2회 연속 입증하지 못하는 경우’ 투여 중단 기준에 해당됨

- 운동기능 평가 도구로서 해머스미스 영유아 신경검진(HINE-2) 및 해머스미스 기능성 운동확대지수(HFMSE) 두 가지가 활용되는데,

- 이에 대해 민원인은, HINE-2는 2세 미만의 1형 소아를 대상으로 평가하는 도구이며, HFMSE는 제2형 또는 제3형 SMA 환자의 운동능력을 평가하는 도구라는 측면에서, 민원인 딸의 경우와 같이 2세 이상 1형 환자에게 위 기준을 적용하여 급여를 중단하는 것은 가혹하고 생존의 관점에서 투약을 심사해야 한다고 주장

- 최근 언론에서도 현재 운동기능 평가도구의 한계를 지적하며 해외처럼 다양한 운동 능력 평가 방법을 도입해야 한다는 취지의 기사가 보도됨

	< 관련 기사 >
⋅ ‘스핀라자’로 생존하는 딸...‘SMA 1형’ 무리한 운동 평가기준 ‘가혹’ (’23.3.7. 메디파나뉴스) * 민원인의 딸과 동일한 사유로 스핀라자 급여가 중단된 10세 SMA 1형 환자의 사례를 다룬 기사 ⋅ ‘주사 1회에 1억’ SMA 성인환자, 급여 중단 통보에 날벼락 (’23.3.20. 국민일보)

【 참고 정보(출처 : 질병관리청 희귀질환 정보, 서울아산병원 질환백과, 약학정보원 약학용어사전) 】

▪ 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy): 척수와 뇌간의 운동신경세포에 특정한 단백질이 결핍되어 근육외 운동정보를 전달하지 못하고 근육이 점차 위축되는 신경성 근육계 질환. 인지 기능은 정상이지만 근육의 긴장성이 떨어지고 약해지므로 팔다리 움직임은 물론이고 생존에 기본인 목 가누기, 삼킴 곤란, 호흡 곤란 등도 나타남

발병시기 등에 따라 1형부터 4형으로 구분하는데, 1형은 생후 6개월 이전에 증상이 나타나고 이 유형의 대부분의 환아는 2년 내에 사망함

▪ 뉴시너센(Nusinersen) : SMA 치료에 허가된 최초의 약물로 제품으로는 스핀라자가 있음. 최근까지 SMA에는 근육의 기능을 유지하기 위해 실시하는 물리치료 외에 별다른 치료 방법은 없었으나, ’16년 미국 FDA가 뉴시너센 성분을 최초의 SMA 치료제로 승인하였고, 우리나라는 ’17년 12월 식약처 허가 이후 ’19년 4월부터 급여 적용됨. 4개월에 1회 투여하며 1회 투여 비용이 약 1억 원(급여 적용시 약 600만 원)에 달함

【 스핀라자 급여기준(보건복지부 고시 제2019-69호)】

1. 허가사항 범위 내에서 아래와 같은 기준으로 투여 시 요양급여를 인정하며, 동 인정기준 이외에는 약값 전액을 환자가 부담토록 함.

- 아    래 -

가. 투여대상

5q 척수성 근위축증(SMA, Spinal Muscular Atropy) 환자로서 다음 조건을 모두 만족하는 경우

- 다    음 -

1) 5q SMN-1 유전자의 결손 또는 변이의 유전자적 진단

2) 만 3세 이하에 SMA 관련 임상 증상과 징후 발현

3) 영구적 인공호흡기주1를 사용하고 있지 않는 경우

나. 평가방법

이 약 치료 시작 전, 도입용량(4회) 투여 후 5회 투여 전, 이후 매 투여 전에 임상평가(발달단계, 운동기능, 호흡기능 등)를 실시하여 투여 유지 여부를 평가함.

다. 중단기준

1) 영구적 인공호흡기주1 사용이 필요한 경우 또는

주1) 1일 16시간 이상, 연속 21일 이상 인공호흡기를 사용하는 경우. 다만, 폐렴 등 급성기 질환으로 인해 인공호흡기를 일시적으로 사용하는 경우는 영구적 인공호흡기를 사용하는 경우에서 제외함.

2) 운동기능의 유지 또는 개선주2을 2회 연속 입증하지 못하는 경우(직전 평가시점의 운동기능평가와 비교)

주2) 각 환자의 SMA type에 따른 운동기능평가도구(HINE-2(Hammersmith Infant Neurological Exam Section 2) 또는 HFMSE(Hammersmith Functional Motor Scale-Expanded))를 사용하여 총점으로 평가함.

라. 동 약제의 요양급여 인정여부에 대하여 사전 신청하여 승인 받은 경우에 한하여 인정함. 단, 사전신청서 제출 후 즉시 투여 하는 경우는 추후 승인 시 종전 투여분을 소급 인정함.

2. 이 약은 식약처 허가사항에 따라 척수성 근위축증 치료 경험이 있는 관련분야 전문의에 의해서만 투여하여야 함.

3. 스핀라자주의 사전승인을 위한 절차․방법 및 위원회 구성 등에 대한 세부사항은 건강보험심사평가원장이 정함.

알  림  판

1. 주요민원 검토요청 사례

‘주요민원 검토요청 사례’는 한 주간 국민신문고 등을 통해 민원분석시스템(www.pias.go.kr)에 수집된 민원을 모니터링하여 다량으로 증가하였거나

이슈가 된 민원과, 언론 모니터링을 통해 시의성 있는 민원을 발굴하여

관계 기관에 통보, 적극적인 조치 협조 등을 통해 사후관리되고 있습니다.

< 금주의 검토요청 사례 >

페이지	제목	민원번호	소관기관
3P	척수성 근위축증 치료제 스핀라자 급여기준 개선 요구	1AA-2303-0919507	보건복지부
		1AA-2303-0952774	건강보험 심사평가원

2. 민원분석시스템 이용신청 안내

국민권익위원회는 국민신문고 민원‧제안 및 외부게시판‧트위터 등을 검색하고 최신 지능정보기술(AI)을 적용하여 분석이 가능한 차세대 민원분석시스템(www.pias.go.kr)을 운영하고 있습니다.

민원업무 기관 담당자, 민원빈발 부서의 사업 담당자 등은 이용 신청을 통해 분석시스템을 업무에 활용할 수 있습니다. www.pias.go.kr(업무망)로 접속하셔서 공지사항의 ‘사용자 계정신청 안내’ 글을 참조하시기 바랍니다.

✓ 인터넷망은 방화벽 포트 허용 조치를 위해 Helpdesk(070-4108-3625)로 문의 요망