국 민 권 익 위 원 회

제 1 소 위 원 회

의    결

의안번호  제2019-1소위29-복02호

민원표시  2AA-1906-000000 희귀질환자 의료비지원 신청 미접수 이의

신 청 인  천ㅇㅇ (ㅇㅇ도 ㅇㅇ시 ㅇㅇ면)

피신청인  ㅇㅇ도 ㅇㅇ시장

의 결 일  2019. 8. 26.

주     문

피신청인에게, 2017년 3월 초 신청인의 아들(이ㅇㅇ)에 대한 희귀질환자 의료비지원 신청을 접수하지 않은 것을 접수 처리하고, 2017. 3. 22.부터 2018. 1. 18.까지의 기간 동안 신청인이 부담한 요양급여 본인부담금(7,626,940원)에 대해서는 소급하여 의료비지원이 될 수 있도록 조치할 것을 의견표명한다.

이     유

1. 신청취지

신청인은 2017. 2. 5. ㅇㅇ병원에서 아들(이ㅇㅇ, 이하 ‘이 민원 자녀’)을 출산하였는데, 이 민원 자녀가 상병코드 Q20.4의 희귀질환을 가지고 태어남에 따라 2017년 3월 초 피신청인에게 ｢희귀질환관리법｣(이하 ‘희귀질환관리법’) 및 같은 법 시행규칙에 따라 희귀질환자에 대한 의료비지원을 신청했는데, 피신청인은 신청인이 제출한 이 민원 자녀의 진단서에 기재된 상병코드가 보건복지부 ｢2017 희귀질환자 의료비지원사업안내｣ 지침(이하 ‘이 민원 지침’)상의 “2017년도 희귀질환자 의료비지원사업 지원대상 질환”에 포함되지 않는다며 신청인의 의료비지원 신청을 접수하지 않았으나, 이 민원 자녀의 상병코드는 태어날 때부터 Q20.4이었고 이 상병코드는 “2017년도 희귀질환자 의료비지원사업 지원대상 질환”에 포함됨에도 이를 오인·간과하여 신청인의 의료비지원 신청을 접수하지 않은 것은 부당하니 도와 달라.

유병(有病)인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환(희귀질환관리법 제2조 제1호)

2. 피신청인의 의견

신청인이 이 민원 자녀에 대한 희귀질환자 의료비지원 신청 당시 제출한 진단서에는 상병코드 Q20.5가 기재되어 있었고, 이 상병코드는 이 민원 지침상의 “2017년도 희귀질환자 의료비지원사업 지원대상 질환”에 포함되지 않아 의료비지원 신청을 불수리 하였으며, 신청서류 일체를 접수하지 않았다. 다만, 당시 지원 가능한 서류를 제출한 것이 확인되면 지원 여부에 대해 검토하겠다.

3. 사실관계

가. 이 민원 지침에 따르면, 희귀질환자 의료비지원 제도는 희귀질환자나 그 부양자의 신청에 의해 지원되는 신청주의를 택하고 있고, 소득·재산이 지원 기준에 부합할 경우에 한해 신청일 기준으로 지원하며, 지원체계의 경우 먼저 지원받으려는 자가 해당 보건소에 신청하고 ⇨ 보건소는 지원여부를 심사·등록하여 질병관리본부에 통보(전산)하며 ⇨ 질병관리본부는 의료비 지원을 국민건강보험공단에 통보(전산)하고 ⇨ 국민건강보험공단은 요양기관을 통해 의료비를 지원하는 것으로 구성되어 있다. 또한, 희귀질환관리법 시행규칙 제6조 제2항에 따라 보건소장은 지원여부 및 내용을 환자나 보호자에게 서면 통보하여야 하고, 신청자는 서면 또는 구두로 이의신청을 할 수 있다.

주요 지원 내용은 희귀질환자의 병원 진료비 중 요양급여 본인부담금으로 확인되며, 희귀질환자 의료비지원사업의 주요 내용은 다음과 같다.

국민건강보험이 적용되는 진료비 중 본인이 부담한 금액

<희귀질환자 의료비지원사업의 주요 내용>

ㅇ 목적

진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

ㅇ 지원 대상

‣ 희귀질환관리법 시행령 제8조 제3항에 따른 의료비를 지원받으려는 사람으로 산정특례* 등록**자 중 희귀질환자 및 그 가구와 부양의무자가구(소득·재산 기준 만족한 경우)

* 진료비 부담이 높고 장기간 치료가 요구되는 질환으로 건강보험 본인부담을 경감시켜주는 제도

** 의료기관 또는 개인이 등록 가능(통상 의료기관이 등록 대행)

ㅇ 신청

‣ 희귀질환관리법 제12조, 같은 법 시행령 제8조 제3항, 같은 법 시행규칙 제6조 제1항에 따라 보건소에 신청(신청주의)

‣ (신청서류) 건강보험증 또는 의료급여증 사본, 임대차계약서, 가족관계증명서, 통장 사본, 최근 3개월 이내 발급된 진단서, 자동차보험계약서

‣ 구비서류를 첨부하여 제출한 날을 ‘지원신청일’로 간주, ‘지원신청일’이 ‘지원개시일’

ㅇ 결정 및 통지

‣ 보건소장은 지원받으려는 사람에 대하여 필요한 조사를 실시한 후 그 결과에 따라 지원 여부와 내용을 결정하고 환자나 보호자에게 서면으로 통보

‣ 지원받으려는 사람은 보건소장의 처분에 이의가 있는 경우 서면 또는 구두로 이의신청

ㅇ 전산등록

시･군･구 보건소

(등록카드 작성

및 전산등록)

질병관리본부

(취합 후
자료실에 올림)

국민건강보험공단

(등록카드등록)

요양기관

(지원대상자 자격확인)

1~2일
소요

ㅇ 지원 내용

‣ 요양급여비용 중 본인부담금(본인부담금 10%) : 진료비, 보장구 구입비 등

‣ 간병비(월 30만원, 대상질환 11종에 한함), 특수식이 구입비(7개 질환에 한함)

ㅇ 사업수행 체계도

요양기관

국민건강보험공단

보건복지부

질병관리본부

시·도

시·군·구 보건소

시·군·구 통합조사관리팀

또는 읍·면·동사무소장

지원대상자

본인부담금 청구

본인부담금 지급

지원사업결과보고

업무지침 및 사업시달

사업계획 시달

사업결과 보고

사업계획 시달

사업결과 보고

소득재산 조사의뢰

조사결과통보

등록신청

심사결과통보 및 등록

대상자

확인 후

본인

부담금

면제

진

료

받

음

계좌입금

보장구 구입비 등 청구

ㅇ 지원 현황

나. ㅇㅇ병원은 2017. 2. 6. ㅇㅇ보건소에 ｢모자보건법｣ 제8조 제4항 및 같은 법 시행규칙 제7조의2 제1항에 따라 “미숙아 등 출생보고서”를 보고했고, ㅇㅇ보건소를 거쳐 피신청인에게 통보됐는데, 이 보고서에 따르면, 신청인은 2017. 2. 5. 이 민원 자녀를 분만했고, 분만 시 발견된 선천성 이상아 소견에는 상병코드 Q20.4와 Q20.5가 병기되어 있었으며, 상병코드 Q20.4는 이 민원 지침상의 “2017년도 희귀질환자 의료비지원사업 지원대상 질환”에 포함되는 것으로 확인되는바, 보고서의 주요 내용은 다음과 같다.

의료기관은 ｢모자보건법｣ 제8조 제4항 및 같은 법 시행규칙 제7조의2 제1항에 따라 선천성이상아·미숙아 등이 출생하면 관할 보건소에 보고하도록 규정

<미숙아 등 출생보고서 주요 내용>

분만기관명	ㅇㅇ병원
분만일	2017. 2. 5.
출생 시 아기 체중	3.22 kg
분만 시 발견된 선천성 아상아 소견	(상병코드 : Q20.5) 진단 1 : 방실연결불일치 (상병코드 : Q20.4) 진단 2 : 이중입구심실

다. 신청인은, 2017년 3월 초 피신청인에게 희귀질환관리법 제12조, 같은 법 시행령 제8조 제3항 및 같은 법 시행규칙 제6조 제1항에 따라 이 민원 자녀에 대한 희귀질환자 의료비지원을 신청했지만 피신청인은 당시 제출된 이 민원 자녀의 진단서상에 기재된 상병코드는 이 민원 지침상의 “2017년도 희귀질환자 의료비지원사업 지원대상 질환”에 포함되지 않는다며 의료비지원 신청을 접수하지 않았는데, 이 민원 자녀는 태어나면서부터 상병코드 Q20.4의 질환을 가지고 있었으므로 당시 피신청인이 진단서에 기재된 상병코드를 잘못 인지하여 접수하지 않은 것이므로 부당하다고 주장하고 있다.

라. 피신청인은 신청인이 의료비지원을 신청하러 방문한 날짜를 정확히 특정할 수는 없으나, 신청 당시 제출된 이 민원 자녀의 진단서상에는 상병코드 Q20.5가 기재되어 있었고, 이 상병코드는 이 민원 지침상의 “2017년도 희귀질환자 의료비지원사업 지원대상 질환”에 포함되지 않은 것을 확인하고 신청인의 의료비지원 신청서류 일체를 접수하지 않았다고 주장하고 있다.

마. 국민건강보험공단에 따르면, 이 민원 자녀의 건강보험 요양급여내역에는 2017. 2. 5. ㅇㅇ병원에서 입원 치료를 받았고 이때 상병코드는 Q20.4, 상병명은 이중입구심실, 건강보험이 적용되는 병원 진료비 중 공단부담금은 5,650,130원, 본인부담금은 8,480원으로 확인되며, 이 민원 자녀는 2017. 2. 6. ㅇㅇ병원에 의해 산정특례 등록이 이루어진 것으로 확인된다.

진료비 부담이 높고 장기간 치료가 요구되는 질환으로 요양급여 본인부담의 90%를 경감시켜주는 제도

바. 신청인은 2018. 1. 19. 피신청인에게 이 민원 자녀는 2017. 2. 6. 산정특례 대상으로 등록되었으며 출생 당시부터 상병코드가 희귀질환자 의료비지원 대상에 포함된다며 의료비지원을 다시 신청했고, 피신청인은 신청인이 제출한 이 민원 자녀의 진단서에 기재된 상병코드가 Q20.4로 확인되고, 이 상병코드는 희귀질환자 의료비지원 대상에 포함되므로 의료비지원 신청을 수리했으며, 소득·재산 기준이 충족되어 신청일 기준으로 의료비지원 대상으로 결정·등록한 것으로 확인되고, 2018. 3. 9.에는 신청인을 기초생활수급자로서 의료급여 대상으로 등록한 것으로 확인된다.

사. 질병관리본부에 따르면, 이 민원 자녀는 2018. 1. 19. 희귀질환자 의료비지원 대상에 등록되었으며, 이날 기준으로 희귀질환자 의료비지원 대상임을 국민건강보험공단에 통보(전산)한 것으로 확인된다.

아. 국민건강보험공단에 따르면, 신청인은 2017. 3. 22.부터 2018. 1. 18.까지의 기간 동안 이 민원 자녀의 병원 진료비 중 요양급여 본인부담금 7,626,940원을 부담하였고, 피신청인이 희귀질환자 의료비지원 대상으로 등록한 2018. 1. 19.부터 2018. 3. 8.까지는 413,980원을 부담한 것으로 확인되며, 2018. 3. 9.부터는 기초생활수급자로서 의료급여 대상으로 등록되어 의료급여를 수급하고 있는 것으로 확인된다.

건강보험 본인부담금 전액을 지원받는 제도

자. 우리 위원회 조사 결과, 신청인은 2017. 2. 27. 피신청인에게 이 민원 자녀에 대한 출생신고를 마친 것으로 확인되며, 2017. 1. 5.부터 신용회복위원회 채무변제(8,573,598원)계획을 이행하고 있는 것으로 확인되며, 2017년 3월 초 피신청인에게 희귀질환자 의료비지원을 신청했다고 주장하고 있지만 당시 제출한 진단서 등 관련 서류는 보관하고 있지 않음을 인정하고 있는 것으로 확인된다. 다만, ㅇㅇ병원이 2017. 2. 7. 발급한 이 민원 자녀의 진단서에는 주상병이 “이중입구심실”이며 상병코드는 “Q20.4”로 확인된다. 또한, 피신청인은 날짜를 특정할 수는 없지만 2017년 신청인이 희귀질환자 의료비지원을 신청한 사실이 있고 당시 제출된 진단서상의 상병코드는 의료비지원 대상 질환이 아니라고 판단하여 신청서류 일체를 접수하지 않은 사실을 인정하고 있는 것으로 확인된다.

차. 한편, 신청인은 이 민원 자녀의 진단서를 여러 날에 걸쳐 각각 발급받아 여러 기관에 제출하여 피신청인에게 제출한 진단서를 확인하기 어려워 정확한 신청일을 특정하기 어려우나, 이 민원 자녀의 출생신고 직후 신청하였으므로 2017년 3월 초로 기억하고 있고, 현재 기초생활수급자로서 경제적 형편이 매우 어렵고, 홀로 어린 두 자녀를 돌보고 있어 특별한 경제 활동도 어려운 상황에 놓여 있으며, 신용회복위원회 채무변제계획을 이행하고 있는 사정 등을 고려해서 태어나면서부터 상병코드 Q20.4의 희귀질환자임이 확인되고, 이 상병코드는 의료비지원 대상에 포함되는 것이었으므로 원래 지원 받을 수 있었던 의료지원을 뒤늦게라도 지원받을 수 있게 해 준다면 경제적 부담을 조금이라도 덜 수 있어 생계에 큰 도움이 될 수 있다고 주장하고 있다.

4. 판단

가. 관계 법령

1) ｢희귀질환관리법｣

제12조(의료비 지원 사업) ① 국가와 지방자치단체는 희귀질환자의 경제적 부담능력 등을 고려하여 희귀질환의 진단 및 치료에 드는 비용을 예산 또는 「국민건강증진법」에 따른 국민건강증진기금에서 지원할 수 있다.

② 제1항에 따른 의료비 지원의 대상ㆍ기준 및 방법 등에 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.

2) ｢희귀질환관리법 시행령｣

제8조(의료비 지원 사업) ② 법 제12조제1항에 따른 의료비 지원대상자는 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 사람 중 소득과 재산 등이 보건복지부장관이 매년 정하여 고시하는 기준 미만인 사람으로 한다.

1. 「국민건강보험법」 제5조에 따른 건강보험의 가입자 또는 피부양자 중 희귀질환자

2. 「의료급여법」 제3조에 따른 수급권자 중 희귀질환자

③ 법 제12조제1항에 따라 의료비를 지원받으려는 사람은 보건복지부령으로 정하는 바에 따라 관할 보건소장에게 지원 신청을 하여야 한다.

3) ｢희귀질환관리법 시행규칙｣

제6조(의료비 지원의 신청 및 통보) ① 법 제12조제1항 및 영 제8조제3항에 따라 의료비를 지원받으려는 사람은 보건복지부장관이 정하여 고시하는 의료비 지원 신청서에 다음 각 호의 서류(전자문서로 된 서류를 포함한다)를 첨부하여 관할 보건소장에게 제출하여야 한다.

1. 법 제13조제1항에 따른 동의 서면

2. 영 제8조제2항에 따른 소득 및 재산 등에 관한 자료(소득 및 재산정보 제공 동의서를 포함한다)

3. 희귀질환자임을 증명하는 자료

4. 「국민건강보험법」에 따른 건강보험증 또는 「의료급여법」에 따른 의료급여증 사본

5. 가족관계증명서

6. 그 밖에 희귀질환자에 대한 의료비 지원을 위하여 필요하다고 보건복지부장관이 정하여 고시하는 자료

② 관할 보건소장은 제1항에 따른 희귀질환자 의료비 지원 신청에 대하여 그 지원 여부 등을 결정한 경우에는 신청인 및 희귀질환지원센터의 장에게 그 내용을 서면(전자문서를 포함한다)으로 통보하여야 한다.

나. 판단 내용

이 민원 자녀는 태어나면서부터 상병코드 Q20.4의 희귀질환자임에도 피신청인이 희귀질환자 의료비지원 신청을 접수하지 않아 지원 받을 수 있었던 의료비지원을 받지 못했으니 그동안 지원받지 못한 부분에 대해 소급 지원을 구하는 신청인의 주장에 대해 살펴보면,

① 이 민원 자녀에 대한 국민건강보험공단의 “요양급여내역”과 ㅇㅇ보건소를 거쳐 피신청인에게 보고된 ㅇㅇ병원의 “미숙아 등 출생보고서” 및 2017. 2. 7. 발급된 ㅇㅇ병원의 진단서에는 이 민원 자녀가 태어나면서부터 상병코드 Q20.4의 희귀질환자인 것이 확인되고, 상병코드 Q20.4는 이 민원 지침상의 희귀질환자 의료비지원 대상에 포함되는 질환인 것이 명확히 확인되며, 신청인은 2017. 1. 5.부터 신용회복위원회 채무변제계획을 이행하고 있었으므로 희귀질환자 의료비지원 대상자의 소득·재산 요건도 갖추고 있었던 것으로 보이는 점,

② 피신청인은 신청인이 2017년 희귀질환자 의료비지원을 신청한 사실은 인정하면서도 신청 당시 제출된 진단서상의 상병코드가 지원 대상에 포함되지 않아 신청서류를 접수하지 않았다고 주장하고 있는바, 당시 제출된 진단서상의 상병코드가 의료비지원 대상 질환에 포함되지 않았다는 것에 대해서는 피신청인이 당시 진단서를 보관하고 있지 않아 명확히 소명하지 못하고 있고, 이와 관련하여 당시 제출된 진단서에 어떤 상병코드가 기재되어 있었는지를 입증할 책임은 피신청인에게 있다고 보이므로, 신청인이 2017년 3월 초 이 민원 자녀에 대한 희귀질환자 의료비지원을 신청했으나 피신청인이 오인 간과하여 의료비지원 신청을 접수하지 않은 것은 부당하다는 신청인의 주장을 배척하기는 어려워 보이는 점,

③ 신청인은 2017. 3. 22.부터 2018. 1. 18.까지의 기간 동안 이 민원 자녀에 대한 요양급여 본인부담금 7,626,940원을 부담한 것으로 확인되는 점,

④ “희귀질환자 의료비지원사업”의 취지는 지속적인 치료가 필요한 희귀질환자의 과중한 의료비 부담을 경감하여 환자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고자 하는 데 있으므로, 기초생활수급자로서 신용회복위원회 채무변제계획을 이행하면서 홀로 두 자녀를 양육하며 어렵게 생계를 이어가고 있는 신청인에게 태어나면서부터 희귀질환을 가진 이 민원 자녀에 대한 의료비지원을 신청인이 주장하는 날로 소급 적용하는 것이 “희귀질환자 의료비지원사업”의 취지를 크게 훼손한다고 보기 어려운 점 등을 종합적으로 고려할 때,

피신청인은 2017년 3월 초 신청인의 희귀질환자 의료비지원 신청을 접수하지 않은 것을 접수 처리하고 2017. 3. 22.부터 2018. 1. 18.까지의 기간 동안 신청인이 부담한 요양급여 본인부담금(7,626,940원)에 대해서는 소급하여 의료비지원이 될 수 있도록 조치하는 것이 바람직한 것으로 판단된다.

5. 결론

그러므로 2017년 3월 초 이 민원 자녀에 대한 희귀질환자 의료비지원 신청을 접수하지 않은 것을 접수 처리할 것을 구하는 신청인의 주장은 상당한 이유가 있다고 인정되므로 ｢부패방지 및 국민권익위원회의 설치와 운영에 관한 법률｣ 제46조 제2항에 따라 피신청인에게 의견을 표명하기로 하여 주문과 같이 의결한다.