국 민 권 익 위 원 회

제 1 소 위 원 회

의    결

의안번호  제2020-1소위26-복02호

민원표시  2AA-1912-369045 선천성이상아 의료비 지원 요청 등

신 청 인  ○○○

피신청인  1 ○○광역시 △△구청장

2 보건복지부장관

의 결 일  2020. 7. 13.

주     문

1. 피신청인 1에게, 신청인의 선천성이상아 의료비 지원 불가 처분을 취소하고 선천성이상 치료를 위해 입원·수술한 의료비를 ‘모자보건사업안내’ 지침에 따라 신청인에게 지원할 것을 의견표명한다.

2. 피신청인 2에게, 아동의 의료복지 확대를 위해 선천성이상아 의료비 지원 요건을 “출생 후 1년 이내에 선천성이상아로 진단 및 수술한” 경우까지 포함하도록 ‘모자보건사업안내’ 지침상의 지원 요건을 완화하고, 병원의 진료일정이나 아동의 몸 상태로 인해 진단이나 수술이 지연되는 경우 등에도 지원 받을 수 있도록 보완할 것을 제도개선 의견표명한다.

이     유

1. 신청취지

보건복지부 ‘2020년 모자보건사업안내‘ 지침(이하 ’이 민원 지침‘)에 따르면, 출생 아동이 출생 후 28일 이내에 선천성이상(Q코드)으로 진단받고 선천성이상 질환을 치료하기 위하여 출생 후 6개월 이내에 입원하여 수술을 받은 경우 입원·수술에 대한 의료비는 선천성이상아 의료비(이하 ’이 민원 의료비‘) 지원에 따라 지원받을 수 있는데,

‘모자보건법’ 제2조 제6호, 선천성 기형 또는 변형이 있거나 염색체에 이상이 있는 영유아로서 대통령령으로 정하는 기준에 해당하는 영유아를 말한다.

신청인의 자녀(2019. 8. 16.생 여아, 이하 ‘이 민원 자녀’)의 경우에는 출생 후 62일째 되는 날 수술을 받아 6개월 이내에 입원하여 수술 받은 요건을 충족하고 있음에도 불구하고 출생 후 31일 째 되는 날 선천성이상으로 진단받았다는 이유만으로 이 민원 의료비를 지원 받을 수 없다는 것은 부당하니 도와 달라.

2. 피신청인의 의견

가. 피신청인 1(○○광역시 △△구청장)

이 민원 의료비 지원은 이 민원 지침에 따라 지원하고 있으며, 이 민원 지침에 따른 지원은 출생 후 28일 이내에 선천성이상(Q코드)으로 진단받고, 선천성이상 질환을 치료하기 위하여 출생 후 6개월 이내에 입원하여 수술한 의료비에 대하여 지원하는 것으로 규정하고 있으므로, 비록 출생 후 6개월 이내에 입원·수술을 받았으나, 출생 후 28일 이내 선천성이상으로 진단받지 못했다면 이 민원 의료비 지원은 불가하다.

나. 피신청인 2(보건복지부장관)

이 민원 지침에서 이 민원 의료비 지원은 출생 후 28일 이내 선천성이상으로 진단받은 아동에 대하여 지원하는 것으로 제한하고 있는데, 이는 상대적으로 영구장애 및 사망에 이를 수 있는 위급한 고위험 신생아를 우선 지원하기 위한 것이고, 이 민원 자녀의 경우 지원 요건에 포함되지 않아 다른 아동과의 형평성 차원에서 지원하기 어려우며, 더 많은 아동이 수혜를 받을 수 있도록 진단일을 더 늘리는 등의 지원 요건 완화는 예산이 뒷받침 되어야하는 복지정책 확대에 관한 것이므로 정책적으로 고려할 사항이다.

‘모자보건법’ 제2조 제4호, 출생 후 28일 이내의 영유아를 말한다.

3. 사실관계

가. 이 민원 지침에 따르면, 이 민원 의료비 지원 대상은 중위소득 180% 이하 가구의 선천성이상아로 규정하고 있고,

지원 요건은 아동 출생 후 28일 이내에 선천성이상(Q코드)으로 진단받고, 선천성이상 질환을 치료하기 위하여 출생 후 6개월 이내에 입원하여 수술을 받은 경우이며,

지원 금액은 입원·수술로 발생한 의료비 중 환자본인부담액을 연 최대 500만 원까지 지원하는 것으로 확인된다.

나. 2019. 7. 4. ◎◎대학교 ◇◇병원의 진단서에 따르면, 이 민원 자녀는 2019. 6. 18. 같은 병원에서 출생했고, 같은 날 신생아중환자실에 입원하여 2019. 6. 25.까지 치료를 받은 것으로 확인되고, 당시 병명은 “신생아의 무호흡(P28.4)” 및 “신생아의 수유문제(P92.8)”로 확인된다.

다. 같은 병원 진단서에 따르면, 이 민원 자녀는 2019. 7. 19. 심초음파 검사를 통해 “상세불명의 심방중격결손(Q21.19)”, “좌상대정맥존속(Q26.1)”, “상세불명의 심실중격결손(Q21.09)”이 확인되어 선천성 심장병 진단을 받은 것으로 확인되고, 이 날은 이 민원 자녀의 출생 후 31일째 되는 날인 것으로 확인된다.

라. 이 민원 자녀에 대한 경북대학교병원의 입·퇴원 진료비 영수증에 따르면, 이 민원 자녀는 2019. 8. 18. 입원하여 2019. 8. 31.까지 치료를 받았고, 2019. 8. 19. “심실중격결손 폐쇄술”로 수술을 받은 것으로 확인되는데, 구체적인 진료비 내역은 다음과 같다.

입원 치료 기간	진료과	진료비 총액(원)	환자부담액(원)
2019. 8. 18. ~ 24.	흉부외과	29,363,493	2,501,972
2019. 8. 25. ~ 31.	소아청소년과	3,714,650	1,001,040
입원기간 진료비 총액(원)		33,078,143
입원기간 환자 부담 진료비 총액(원)			3,503,012

마. 피신청인 1은 2019년 9월 경 신청인이 이 민원 의료비 지원 여부에 대하여 질의했는데,

이 민원 의료비 지원을 받기 위해서는 출생 아동이 출생 후 28일 이내에 선천성이상(Q코드) 진단을 받은 경우에 한해 지원되는 것으로 규정하고 있다는 것을 안내하고,

신청인의 경우에는 지원 대상에는 포함되지만 아동 출생 후 31일째 되는 날 선천성이상 진단을 받아 이 민원 의료비를 지원 받을 수 없음을 안내했으며, 신청인으로부터 지원 신청서를 접수하지 않았다고 주장하고 있다.

바. 피신청인 2는 이 민원 의료비 지원 요건은 이 민원 지침상에 명확히 규정하고 있으므로 요건에 부합하지 않은 아동에 대해서는 다른 아동과의 형평성을 고려하여 지원하기 어렵고,

지원 요건에서 아동 출생 후 28일 이내 선천성이상을 진단받은 경우로 한정한 것은 제한된 예산 범위 내에서 당장 수술을 하지 않으면 영구장애 및 사망에 이를 수 있는 위급한 고위험 신생아를 우선 지원하기 위한 것이며,

지원 요건 완화 등을 통해 이 민원 의료비 지원을 확대하는 것은 복지정책의 확대에 관한 정책적 고려 대상이라고 주장하고 있다.

사. 이에 대해 신청인은 다음과 같이 주장하며 이 민원 의료비 지원을 요구하고 있다.

1) 이 민원 자녀는 2019. 6. 25. 신생아 중환자실에서 퇴원했으나, 담당의사는 계속 추적 관찰이 필요하다며 외래 진료일정을 잡았고, 진료일정에 따라 성실히 진료를 받았으며, 구체적인 진료 경과는 아래와 같다.

날짜	내용	해당 병원	출생 후 경과일
2019. 6. 18.	출생	◎◎대학교 ◇◇병원	출생
2019. 6. 18. ~ 2019. 6. 25.	신생아 중환자실 입원	〃	1일 ~ 8일
2019. 7. 4.	외래 진료	〃	17일
2019. 7. 18.	외래 진료	〃	30일
2019. 7. 19.	외래 진료 (심실중격결손 최초 진단)	〃	31일
2019. 8. 18.	입원	경북대학교병원	61일
2019. 8. 19.	수술 (심실중격결손 폐쇄술)	〃	62일

2) 이 민원 자녀는 출생 후 31일째 되는 날 선천성이상을 진단 받았고, 62일째 되는 날 선천성 심장병에 관한 수술(심실, 심방 중격결손 폐쇄술)을 받을 만큼 상태가 긴박하고 심각한 상황이었음에도 불구하고, 단지 출생 후 28일 이내에 선천성이상을 진단받지 못했다는 이유만으로 이 민원 의료비 지원을 받지 못한다는 것은 너무 억울하다.

3) 이 민원 자녀는 ○○ 소재 상급 종합병원인 ◎◎대학교 ◇◇병원에서 수차례 산전 검사를 받았고,

태어나자마자 신생아중환자실에 입원하여 각종 검사를 진행했으며, 퇴원 후에도 외래를 통해 진료를 받았음에도 출생 후 28일 이내에는 선천성이상을 진단 받지 못한 것에 대해서는 부모로서 신청인에게 어떤 귀책사유가 있다고 보기 어렵고, 상급 종합병원에서 진단하지 못한 책임을 신청인이 전적으로 부담해야 하는 것 또한 억울하다.

4) 이 민원 자녀는 출생 직후 “신생아의 무호흡(P28.4)” 및 “신생아의 수유문제(P92.8)”에 대한 질병을 진단받았는데,

이러한 증상은 “심실중격결손(Q21.09)”의 주요 증상임을 아래 정보를 통해서도 쉽게 알 수 있음에도 초기에 진단하지 못한 것은 당시 의료진의 실수로 인한 것으로 볼 수 있는 측면이 있음에도 진단을 늦게 받은 것에 대한 불이익을 전적으로 신청인이 부담해야하는 것은 부당하다.

<‘네이버 검색’에서 ‘심실중격결손’에 대한 ‘서울대학교병원 의학정보’ 일부 발췌>

ㅇ 심실 중격 결손증 [ventricular septal defect] 증상

임상 증상은 결손(구멍)의 크기와 폐혈관의 저항에 따라 결정된다.

결손이 작은 경우에는 심장에 미치는 영향이 거의 없으므로 증상이 없다. 우연히 심잡음이 청취되어 진단되는 경우가 많다. 이 때는 흉부 X선 소견과 심전도 소견은 정상이다.

중등도의 결손인 경우에는 폐혈관 저항이 감소하는 생후 2~3개월 경부터 가벼운 심부전 소견을 보일 수 있다.

결손이 큰 경우에는 생후 3~4주 경부터 심부전 증상이 나타나는데 이 때 호흡곤란, 수유 곤란, 체중 증가 부전, 잦은 하기도 감염, 과도한 발한 등을 보인다. 만성적으로 아파 보이며, 빠른 호흡, 호흡곤란, 영양 상태 부전 등을 보인다. 청진 상 심잡음의 강도는 작은 결손이나 중등도 결손보다 약하게 들린다.

아. 한편, 우리 위원회는 피신청인 2에게 이 민원 의료비 지원을 받기 위해서는 아동 출생 후 28일 이내에 질병코드 Q로 시작하는 선천성이상을 진단 받고, 출생 후 6개월 이내에 수술을 받아야 하나,

신청인 사례와 같이 비록 출생 후 28일 이내에 진단받지 못했지만 그 상태가 위중하여 출생 후 6개월 이내에 선천성이상으로 수술 받는 경우 등에 대해서도 이 민원 의료비를 지원 받을 수 있도록 지원 기준을 완화하는 것에 대한 의견을 요청한바, 다음과 같이 회신하였다.

1) 이 민원 의료비 지원은 출생 후 조기에 응급 수술·치료를 받지 못하면 사망 또는 장애가 발생하는 선천성이상 질환에 대하여 의료비를 지원함으로써 보호자의 경제적 부담을 완화하고 아픈 아이의 장애 예방 및 성장·발달을 도모하기 위한 복지정책의 일환이다.

2) 최근 3년 간 이 민원 의료비 지원 현황을 보면, 출생 후 28일 이내 진단 받은 아동 수, 6개월 이내 수술 받은 아동 수 및 의료비를 지원 받은 아동 수에는 큰 차이가 없고, 2019년 기준으로 일인당 평균 1,131,000 원을 지원하고 있다.

(단위: 명, 천원)

연도	출생 후 28일 이내 진단	6개월 이내 수술	지원 인원	지원 금액 (국비)
2017	12,698	3,630	1,947	5,214,917 (2,419,272)
2018	12,426	3,384	2,073	3,306,422 (1,550,115)
2019	(미확정)	(미확정)	1,994	2,254,664 (1,043,510)

※ 지원제외 대상인 설유착증(Q38.1)을 제외하고 Q코드 간 중복을 제거한 수치

3) 선천성이상아 의료비 지원 요건에서 진단일을 28일로 한정한 것은, ｢모자보건법｣에서 신생아를 출생 후 28일 이내의 영유아로 규정하고 있는 점과 의료 전문가의 의견 및 예산 등을 종합적으로 검토하여 설정했으나,

일부 선천성이상 질환의 경우에는 생후 6개월 이내 수술이 불가함에도 의료비 지원 요건을 맞추기 위해 무리하게 수술을 시행하는 등 부작용이 발생하고 있고, 최근 선천성이상아에 대한 국민건강보험의 보장성 확대로 인해 건강보험이 적용되는 항목이 늘어나 1인당 본인부담액이 감소하고 있음에도 지원 요건이 도입 당시와 차이가 없어 상대적으로 사회적 편익이 감소했다는 주장이 있었다.

* 선천성이상아 1인당 지원액 2,678천 원(’17) ⇨ 1,595천 원(’18) ⇨ 1,131천 원(’19)

4) 또한, 선천성이상아 보호자들의 지속적인 지원 요건 완화 요구가 있었고, 최근 의료 전문가 자문회의 결과, 다수 의사들은 영아사망률의 기준이 출생 후 1년 안에 사망하는 아동의 비율로 규정하고 있고, 우리나라의 의료복지 수준을 고려할 때 이 민원 의료비 지원을 확대하는 것에는 공감하나 지원의 우선순위와 예산 등도 함께 고려해야 한다는 의견이 있었다.

5) 이에 주무부처 입장에서는 이 민원 의료비 지원 확대가 대통령 직속 저출산고령사회위원회의 ‘저출산 고령사회 기본계획’에서 “1세 미만 아동 의료비 제로화” 정책에도 부합한다고 보고 이 민원 의료비 지원 요건을 “출생 후 1년 이내”에 “선천성이상아로 진단 및 수술한 경우”로 완화하는 것을 적극 검토하고 있고, 이와 같이 의료비 지원이 확대되면 수혜자가 2.16배 증가하는 등 국민 편익 증대 효과가 상당할 것으로 예상되나, 이를 위해서는 약 1,833백여만 원의 예산이 추가로 확보되어야 하므로 관계부처의 긴밀한 협력이 필요하다.

4. 판단

가. 관계 법령 등

1) ｢모자보건법｣

제1조(목적) 이 법은 모성(母性) 및 영유아의 생명과 건강을 보호하고 건전한 자녀의 출산과 양육을 도모함으로써 국민보건 향상에 이바지함을 목적으로 한다.

제2조(정의) 이 법에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.

4. "신생아"란 출생 후 28일 이내의 영유아를 말한다.

6. "선천성이상아(先天性異常兒)"란 선천성 기형(奇形) 또는 변형(變形)이 있거나 염색체에 이상이 있는 영유아로서 대통령령으로 정하는 기준에 해당하는 영유아를 말한다.

제10조(임산부ㆍ영유아ㆍ미숙아등의 건강관리 등) ② 특별자치시장ㆍ특별자치도지사 또는 시장ㆍ군수ㆍ구청장은 임산부ㆍ영유아ㆍ미숙아등 중 입원진료가 필요한 사람에게 다음 각 호의 의료 지원을 할 수 있다.

1. 진찰

2. 약제나 치료재료의 지급

3. 처치(處置), 수술, 그 밖의 치료

4. 의료시설에의 수용

5. 간호

6. 이송

2) ｢2020년 모자보건사업안내｣

나. 미숙아 및 선천성이상아 의료비 지원(196쪽)

1) 지원대상

ㅇ 기준 중위소득 180% 이하 가구의 미숙아 및 선천성이상아

ㅇ 상기 기준을 원칙으로 하되 예산의 범위 내에서 시·도지사, 시장·군수·구청장 또는 보건소장이 추가 지원이 필요하다고 인정하는 경우

3)-나. 선천성이상아 의료비 지원(200쪽)

① 지원 요건

- 출생 후 28일 이내에 선천성이상(Q코드)으로 진단받고, 선천성이상 질환을 치료하기 위하여 출생 후 6개월 이내에 입원하여 수술한 의료비

* 반드시 입원하여 치료를 위한 수술을 시행하고 그에 따른 치료비용에 한하여 지원

② 지원금액 산정 방법 및 지원한도

- 지원대상 금액*별 지원율 차등 적용

* 전액본인부담금 및 비급여 진료비 합산금액에서 지원제외 항목분을 차감한 금액

- 지원한도 : 1인당 500만 원

나. 판단 내용

1) 이 민원 자녀는 출생하자마자 신생아중환자실에서 치료를 받았고, 출생 후 31일째 되는 날 선천성 이상 진단을 받았으며, 출생 후 62일째 되는 날 선청성 이상 질병의 치료를 위해 수술을 받았음에도 불구하고, 출생 후 28일 이내에 선천성 이상 진단을 받지 않았다는 이유만으로 이 민원 의료비를 지원 받지 못하는 것은 너무 가혹하니 제도의 도입 취지를 고려하여 이 민원 의료비 지원을 구하는 신청인의 주장에 대해 살펴보면,

① 비록 이 민원 자녀는 출생 후 31일째 되는 날 선천성 이상 진단을 받았으나, 출생 후 28일이 되는 날까지 최상급 의료기관에서 여러 차례 진료와 검사를 받았고, 이 민원 자녀가 중환자실에서 퇴원한 후 선천성 이상을 진단받기까지의 외래 진료일정은 의료기관에서 정한 것이므로 신청인으로서는 진단을 더 앞당길 방법이 없어 보이고, 진단을 늦게 받은 것과 관련하여 신청인의 과실이나 부주의가 있었다고 보기 어려운 점,

② 이 민원 자녀는 출생 당시부터 “신생아의 무호흡” 및 “신생아의 수유문제”로 진단받았고, 이러한 증상은 선천성 이상 질환인 “심실중격결손”의 주요 증상 중하나이므로 당시 의료진이 좀 더 주의를 기울여 진단했다면 더 빨리 진단받을 수도 있었다는 신청인의 주장이 전혀 근거 없는 주장이라고 단정하기 어려운 점,

③ 이 민원 지침에는 이 민원 의료비 지원 대상과 관련하여 예산의 범위 내에서 시·도지사, 시장·군수·구청장 또는 보건소장이 추가 지원이 필요하다고 인정하는 경우 추가로 지원할 수 있다고 규정하고 있는바, 필요에 따라 보다 적극적으로 선천성이상아에 대한 지원을 할 수 있도록 자치단체장의 재량권을 인정하고 있는 동 규정의 취지를 적극 고려할 필요가 있는 점,

④ 출생 후 6개월 이내에 선천성 질환의 치료를 위해 수술을 받은 이 민원 자녀를 부양하고 있는 신청인에게 이 민원 의료비를 지원한다면 신청인에게는 상당한 경제적 부담을 덜게 하고, 정부가 추진하고 있는 “1세 미만 아동 의료비 제로화” 정책에 부합하는 효과가 있는 반면, 신청인에 대한 이 민원 의료비 지원이 공공의 이익에 반하거나 제도의 도입 취지를 크게 훼손하는 것으로 보기 어려운 점 등을 종합적으로 고려할 때,

피신청인 1은, 신청인에 대한 이 민원 의료비 지원 불가 처분을 취소하고 신청인에게 이 민원 의료비를 지원하는 것이 바람직한 것으로 판단된다.

2) 이 민원 의료비 지원의 확대 필요성에 대해 살펴보면,

① 이 민원 의료비 지원 제도의 도입 취지는 아픈 아동을 부양해야하는 가정의 경제적 부담을 완화하고 고위험 신생아의 건강한 성장·발달을 도모하기 위한 것인 점,

② 피신청인 2에 따르면, 선천성 이상아를 부양하고 있는 보호자들이 이 민원 의료비 지원의 확대를 지속적으로 요구하고 있고, 출생 후 조기에 치료를 받지 못하면 사망 또는 장애가 발생할 수 있으므로 예산 등을 고려하여 이 민원 의료비 지원을 확대할 필요가 있다는 의료 전문가들의 의견이 있었던 것으로 확인되는 점,

③ 선천성이상아에 대한 국민건강보험 보장성 확대로 인해 2017년부터 매년 선천성이상아에 대한 1인당 의료비 지원액이 크게 감소하고 있으므로, 이 민원 의료비 지원 확대를 통해 지원 혜택의 수혜자를 더 늘릴 필요가 있어 보이는 점,

④ 피신청인 2는 이 민원 의료비 지원의 확대를 위해 지원 요건을 “출생 후 1년 이내”에 “선천성이상아로 진단 및 수술한 경우”로 완화하여 수혜자의 수를 현재보다 2.16배 확대하는 것을 적극 검토하고 있는 점,

⑤ 정부는 저출산 고령사회에 대응하기 위해 ‘저출산 고령사회 기본계획’에서 “1세 미만 아동 의료비 제로화” 정책을 적극 추진하고 있는 점 등을 종합적으로 고려할 때,

피신청인 2는, 더 많은 아동이 이 민원 의료비 지원 혜택을 받아 건강하게 성장할 수 있도록 이 민원 의료비 지원 요건을 아동 출생 후 1년 이내에 선천성이상아로 진단 및 수술한 경우로 완화하는 것으로 이 민원 지침을 개선하는 것이 바람직한 것으로 판단된다.

5. 결론

그러므로 이 민원 의료비 지원을 구하는 신청인의 주장은 상당한 이유가 있다고 인정되므로 ｢부패방지 및 국민권익위원회의 설치와 운영에 관한 법률｣ 제46조 제2항에 따라 피신청인 1에게 의견을 표명하기로 하고, 더 많은 아동이 이 민원 의료비 지원 혜택을 받을 수 있도록 이 민원 지침상의 지원 요건 완화 필요성이 인정되므로 ｢부패방지 및 국민권익위원회의 설치와 운영에 관한 법률｣ 제47조에 따라 피신청인 2에게 제도개선 의견을 표명하기로 하여 주문과 같이 각각 의결한다.